С 28 по 29 февраля в городе Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний проходил II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям.
Дата проведения форума выбрана неслучайно — 29 февраля. Эта дата выпадает один раз в 4 года. В этот день, во всем мире отмечают Международный день редких заболеваний (орфанными называют редко встречающиеся заболевания).
Благотворительный фонд «Ванечка» не только оказывает помощь детям с онкологическими, иммунологическими и гематологическими заболеваниями, но и берет под свою опеку детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе и с редкими (орфанными) заболеваниями, такими как: спинальная мышечная атрофия (СМА); синдром короткой кишки (СКК); врожденный ихтиоз; Синдром ROHHAD.
29 февраля представители Благотворительного фонда «Ванечка» — Ирина Цыганкова и Оксана Теслина приняли участие в форуме. Это был пациентский день, где была возможность обсудить важные вопросы и поделиться опытом работы как с представителями некоммерческих организаций и общественных объединений из других регионов, так и с ведущими спикерами: Ириной Мясниковой — сопредседателем Всероссийского союза пациентов, председателем правления Всероссийского общества орфанных заболеваний; Юрием Жулёвым – сопредседателем Всероссийского союза пациентов и с Екатериной Захаровой – заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председателем экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Также на форуме обсуждали актуальные правовые вопросы для пациентов с редкими заболеваниями: как получить доступ к незарегистрированным препаратам, как попасть в регистр, деятельность врачебной комиссии – почему это важно для пациентов с редкими заболеваниями и многое другое.
Официальная группа VK
