Качество жизни — немедицинское определение, ключевое в паллиативной помощи

Спинальная мышечная амиотрофия — одно из наиболее распространённых генетических заболеваний, которое возникает из-за мутации гена, ответственного за белок, обеспечивающий нормальное сокращение мышц и контролирующий движение конечностей.

По мере прогрессирования заболевания врачи могут подключить больного ребёнка к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В настоящее время такие аппараты устанавливаются дома и, как правило, не требуют дополнительных затрат для родителей, если ребёнок находится на паллиативной поддержке.

Одной из таких пациенток является Наталья, проживающая в Севском районе. Ранее фонд уже сообщал о её тяжёлом заболевании. Наталья является паллиативной пациенткой и не может самостоятельно себя обслуживать. С ней постоянно находится её мама — Вера Валерьевна, верный друг и помощник во всём.

В ходе беседы Вера Валерьевна, мама Натальи, рассказала Ирине Николаевне, руководителю детского фонда помощи детям «Ванечка», что по ночам Наташу подключают к аппарату ИВЛ и что она испытывает тревогу при контакте с маской. Поэтому для комфортного и спокойного сна Вера Валерьевна попросила приобрести для Натальи назальную маску — компактное устройство треугольной формы, которое надевается непосредственно на нос.

Благодаря пожертвованиям, поступившим на расчётный счёт фонда, Наталье была оказана помощь. Ей приобрели назальную маску стоимостью 9 000 рублей.

Благодарим за добрые дела! Помогая другим, мы помогаем себе!

Запись опубликована в рубрике Мы помогли. Добавьте в закладки постоянную ссылку.