Несколько дней назад Кристине из Суража исполнилось 17 лет. Благотворительный фонд «Ванечка» не оставил без внимания паллиативную больную девушку.
В этот день на улице было солнечно, фонд спешил к своей подопечной Кристине, чтобы доставить ей абсорбирующее белье и поздравить с предстоящим семнадцатилетним Днем рождения.
У Кристины тяжелое заболевание — СМА (спинальная мышечная атрофия). Именно оно перевернуло всю ее маленькую сознательную жизнь, а также и жизнь родных девочки.
За годы болезни все члены семьи стали более терпеливыми и выносливыми, и конечно, в особенности Кристина, на долю которой выпало много страданий.
В теплой беседе, Ирина Цыганкова директор благотворительного фонда «Ванечка» и мама Кристины – Оксана Анатольевна, вспоминали о первой встрече, которая произошла в 2014 году, когда фонд только-только начал работать адресно в районах Брянской области. Тогда Кристина была совсем маленькой и могла немного сидеть. Со временем заболевание усугубилось. Кристина является лежачей больной, но может передвигаться самостоятельно на электроприводной коляске, которую подарил ей недавно фонд.
За прошедшие годы «Ванечка» приобрел для Кристины много полезных вещей медицинского характера, а также, по сей день осуществляет социальное сопровождение на протяжении долгого времени.
Кристина рассказала, о том, что сейчас большую часть времени проводит с мамой, и занимается творчеством по душе – рисованием. Каждый раз, удивляя гостей своими рисунками, которые она выполняет в разной технике исполнения.
Оксана Анатольевна рассказала в беседе Ирине Николаевне хорошую новость – Кристина, благодаря департаменту здравоохранения Брянской области, начала получать «Рисдиплам» — первый пероральный лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.
В России рождается 300 детей со СМА каждый год. При всей сложности заболевания, уход и поддерживающая терапия улучшают качество жизни. Полноценно жить со СМА все же можно. Такие люди учатся, работают, создают семьи и радуются жизни. И каждому из нас есть чему у них поучиться!
Официальная группа VK
