В благотворительный фонд «Ванечка» обратилась мама Кожухова Саши из города Новозыбкова.
Светлана Михайловна – мама мальчика рассказа, что у Саши через десять дней после рождения врачи обнаружили редкое генетическое заболевание — фенилкетонурию (нарушение метаболизма аминокислот). Через девять месяцев после рождения Сашеньку направили в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова для уточнения диагноза, где установили точное заболевание – атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии. Одна из белковых аминокислот, необходимая организму здорового человека в Сашином организме превращается в яд, отравляющий нервную систему и мозг. Чтобы этого не произошло, ребенок получает жизненно необходимые лекарственные препараты. Достаточно соблюдать жесткую диету, исключающую богатые белками продукты.
Это редкое заболевание. Такая болезнь встречается у одного ребенка на 10 тысяч человек, а злокачественная форма – у 1 процента заболевших. В Брянской области Саша такой один.
В свои пять лет ребенок только начинает ходить. Со слов мамы и предоставленным документам, на фоне основного заболевания малыш страдает глубокой задержкой в развитии и ему необходимы курсы реабилитации, которые дают небольшие сдвиги в положительную сторону.
Благодаря вашей помощи фонд оплатил курс реабилитации маленькому Сашеньке на сумму 25 000 рублей в кабинет коррекции «Ступеньки».
Спасибо вам большое за помощь детям, которые нуждаются в вашей поддержке!
Официальная группа VK
